“Ne možete poništiti operaciju”: Sve više roditelja intersex beba odbija operacije

Josh, Ori i Kristina Turner u svome domu van Seattlea. Foto: Brock Stoneham / NBC News

Današnji dan, 26. oktobar, obilježava se kao međunarodni dan svjesnosti o intersex osobama – Intersex Awareness Day. Ovaj datum označava prvi javni protest intersex osoba u SAD-u, koji je održan 26. oktobra 1996. godine u Bostonu. Tim povodom, prevele smo zanimljiv i informativan članak o tome kako izgleda život Ori, intersex djeteta, i zašto su njeni roditelji odbili operaciju koja bi je učinila striktno djevojčicom ili dječakom.

Prevela: Redakcija
Izvor: NBC News

Kristina Turner nikada neće zaboraviti moment kada su joj doktori u bolnici u američkog državi Washington rekli da je nešto u vezi njene bebe drugačije. Nedugo nakon što je Ori rođena 2007. godine, medicinsko osoblje je primijetilo da ima abnormalnu oteklinu u području genitalija. Osim toga, doktori su tvrdili da je sve uredu. “Utvrdili su da je Ori žensko i rekli nam da imamo zdravo dijete, te nas pustili da idemo”, rekla je Kristina za NBC News. No, kao majka, sjeća se: “Nekako sam znala da je nešto drugačije.”

Specijalista je kasnije rekao Kristini, koja je masažerka, i njenom mužu, Joshu, građevincu, da njihova beba ima rijetko intersex stanje zvano sindrom parcijalne androgene neosjetljivosti sa mozaicizmom. Zbog toga Ori ima i XX i XY hromosome i genitalije koje doktori nisu smatrali ni “muškim” ni “ženskim”. Ori je bila savršeno zdrava, ali Kristina kaže da su je hirurzi nagovarali na operaciju kako bi Ori imala što definiranije ženske genitalije. Odmah je odbila.

“Intersex” je termin za ljude čija tijela ne odgovaraju strogim definicijama muškog ili ženskog. Postoji na desetine varijacija interseksualnosti, koje na reproduktivne organe utječu na načine koji mogu, ali i ne moraju biti vidljivi. Dok Trumpova administracija želi ljude permanentno identificirati kao “muškarce” ili “žene” na osnovu njihovog fizičkog izgleda pri rođenju – nacrt ovog prijedloga, koji je “procurio”, oštro je kritiziran od strane LGBTQ aktivista/kinja ove sedmice – najmanje jedna od 2.000 osoba se rađa sa atipičnim genitalijama zbog jednog od ovih stanja, kako kaže Human Rights Watch, međunarodna istraživačka i zagovaračka grupa.

Operacije kojima se postiže “rodno normaliziranje” se izvode na intersex bebama i djeci od 1950-tih godina, često u tajnosti, često bez da djeca ikad saznaju za to. U narednim dekadama, neki ljudi nad kojima su ove operacije izvršene dok su bili djeca, počeli su javno govoriti protiv njih, opisujući ih kao kršenje ljudskih prava. Neki su rekli da im je dodijeljen pogrešan rod, dok su ostali pretrpjeli teške komplikacije, uključujući seksualnu disfunkciju i neplodnost.

Dok su se ove priče nagomilavale, zagovaračke grupe su počele pozivati na bolju edukaciju i podršku roditeljima intersex djece, kao i na ograničavanje ovih operacija. Zagovarači/ce se ne protive operacijama na intersex osobama uopćeno, ali vjeruju da, ako je cilj više kozmetički nego medicinski, taj izbor trebaju donijeti djeca kada postanu starija.

Ovaj stav dobiva sve više podrške. Tri voditelja američke institucije Surgeon General, Ujedinjene nacije, Svjetska zdravstvena organizacija, Doktori za ljudska prava, Američka akademija porodičnih doktora, Human Rights Watch i Amnesty International su osudili medicinski nepotrebne operacije na ovoj djeci. U augustu, Kalifornija je postala prva američka država koja je usvojila rezoluciju kojom se ove operacije osuđuju, iako su još uvijek legalne.

No, unutar medicinske zajednice – i unutar grupa podrške za ovu djecu – mišljenja nisu jednoglasna. Društvo pedijatrijske urologije, čiji su članovi doktori koji liječe ove pacijente, ne slaže se sa kalifornijskim zakonom. Organizacija vjeruje da roditelji trebaju imati opciju da izaberu operaciju za svoje dijete ukoliko vjeruju da je to najbolje za djetetovo dugoročno fizičko i mentalno zdravlje.

U nedostatku jasnog viđenja, stotine roditelja u SAD-u se svake godine suočavaju sa odlukom koja će imati dugoročni utjecaj na njihovo dijete. Ne postoje oficijelne statistike, ali stručnjaci/kinje vjeruju da, i sve dok se sve više roditelja odlučuje protiv ovih operacija, oni su još uvijek u manjini.

Dr. Yee-Ming Chan, pedijatrijski endokrinolog na Harvard Medical School, kaže da postoji jako malo istraživanja koja roditeljima mogu pomoći da donesu ovu odluku. “Postoje priče pojedinaca/ki kojima je bilo uznemiravajuće imati neodređene genitalije, ali ne znamo koliko je to reprezentativno iskustvo”, rekao je Chan. “Mislim da postoji mnogo neodgovorenih pitanja.”

Ori

Kristina Turner, koja živi sat i po sjeverno od Seattlea, suočila se sa kritikama šire porodice koja vjeruje da je Kristina na svoje novorođeno dijete stavila veliki teret izborom da se operacija ne izvrši. “Ali ja se nikako nisam slagala sa tim”, rekla je 35-godišnja Kristina. “Operaciju ne možete poništiti.”

Ori Turner. Foto: Brock Stoneham / NBC News

Pošto nije mogla predvidjeti rod koji će njeno dijete prihvatiti, kaže da to nije bila odluka koju ona treba donijeti. I sjetila se da joj niko od doktora nije mogao reći kako će operacija, koja podrazumijeva mijenjanje osjetljivog tkiva, utjecati na njeno dijete kada odraste.

Na osnovu savjeta medicinskih profesionalaca/ki, Turner i njen muž odlučili su Ori odgajati kao djevojčicu, jer im je rečeno da će to najvjerovatnije biti način na koji će se identificirati. Ali uvijek su Ori planirali dati prostora da istražuje. Ako je postojala šansa da se Ori osjeća kao muško, Turner je željela da bude jasno da je to uredu. Smislila je priču za laku noć u kojoj doktori nisu sigurni oko djetetovog spola, pa su roditelji dozvolili djetetu da samo odluči.

Oko sedme godine života, Ori je došla Kristini jedne večeri i rekla: “Osjećam kao da sam trebala biti dječak.”

“Pomislila sam, hvala Bogu da nisam napravila ogromnu grešku”, rekla je Kristina o svojoj odluci da se operacija nad Ori ne uradi.

Nekoliko godina Ori je nosila mušku odjeću i htjela da je se zove Alex. Onda, oko petog razreda, počela se oblačiti i ponašati na načine stereotipne za dječake i djevojčice – “stavila bi slatku šnalicu na kosu, a istovremeno bi nosila tipično mušku odjeću”, sjeća se Turner.

Turnerovi su 2017. godine Ori odveli na okupljanje intersex osoba u Phoenixu. Tamo je Ori upoznala ljude koji se identificiraju kao transrodne ili nebinarne osobe. Odlučila je da prestane koristiti ime Alex i zatražila da joj se obraća sa rodno neutralnim zamjenicama “oni/e”.

Ori danas ima 11 godina, voli igrati video igrice poput Minecrafta, i zaljubljena je u filmsku franšizu “How to Train Your Dragon”. Nije bila zlostavljana i kaže da je biti interseksualna osoba “veoma zabavno”. Jednog dana želi biti advokat/ica ili glumac/ica, kao i aktivista/kinja, “kako bih pomogao/la intersex djeci i odraslima”. U martu, Ori je održao/la TEDx govor o svom odrastanju kao intersex osobe.

Ori Turner (lijevo) i njene seste, dok se igraju kod kuće. Foto: Brock Stoneham / NBC News

“Voljela bih da ljudi znaju da su intersex osobe baš poput njih”, kaže Ori. “One su ljudi.”

Pitanje operacije

U rijetkim slučajevima intersex bebe trebaju hitnu operaciju kada su rođene – npr. ako nisu u stanju normalno urinirati.

Ali u većini slučajeva, operacije se rade kako bi spriječile da dijete pati od pretpostavljenih psiholoških poteškoća kasnije u životu, kažu eksperti/ce. Hirurzi preferiraju raditi ove operacije kada djeca imaju između šest i 18 mjeseci – kada je zarastanje optimalno i kada su djeca premlada da se ičega sjećaju.

U ovim slučajevima, baziranim na pretpostavkama o djetetovim budućim željama, ono što je “medicinski neophodno” je teško definirati, kaže dr. Chan.

“Na kraju krajeva, moja briga je sljedeća: ako je uraditi operaciju tako rano dobro za neke individua, a veoma loše za druge, kako to izbalansirati?”, pita se on.

Roditelji često kažu da je njihova odluka da pristanu na operaciju dijelom vođena strahom, sudeći prema izvještaju Human Rights Watcha iz 2017. godine o operacijama na intersex djeci. Postoji rastuće prihvatanje među mladim Amerikancima/kama onih koji/e se identificiraju van muško-ženske binarnosti. 56% djece iz Generacije Z poznaje nekoga ko koristi rodno neutralne zamjenice, sudeći po jednoj anketi, a grad New York se nedavno pridružio američkim državama (kojih ima ukupno četiri) koje izdaju rodno neutralne rodne listove. No, u momentu kad je Trumpova administracija najavila pritiske pri definiranju rodnog identita, roditelji se plaše zlostavljanja, kao i osuđivanja na koje bi njihovo dijete moglo naići u vrtićima ili školskim svlačionicama.

Protivnici/e operacije kažu da postoji veća šansa da operacije izazovu stres, nego da ga spriječe. Naprimjer, ako se dijete nad kojim je izvršena operacija feminizacije genitalija kasnije identificira kao muško, “to je zaista katastrofa”, kaže dr. Arlene Baratz, zagovaračica InterACT-a, grupe koja podržava intersex mlade.

“Uraditi to prije nego što dijete može napraviti izbor je, po meni, kršenje njegovog/njenog ljudskog prava da radi što želi sa svojim tijelom”, kaže Baratz.

Argumenti za operaciju

Zbog varijacija intersex stanja i raspona medicinskih savjeta, neki eksperti/ce se boje da bi zakon iz Kalifornije, kao i drugi napori da se operacije ograniče, mogli imati negativan efekat na neku intersex djecu.

Dr. Earl Cheng, hirurg i urolog u dječijoj bolnici H. Lurie Children’s Hospital u Chicagu, nazvao je ove napore pokušajima da “jedno rješenje bude univerzalno za sve”.

“Jedno rješenje ne može biti univerzalno za sve”, rekao je Cheng. “Morate imati diskusiju baziranu tačno na onome što ta individua jeste.”

Neke odrasle osobe koje su imale operaciju kao djeca su danas veoma zadovoljne rezultatima.

Lesley Holroyd (61), medicinska sestra koja živi u Floridi, rođena je sa kongenitalnom adrenalnom hiperplazijom (KAH), što znači da je genetski žena, ali je bila previše izložena muškim hormonima u materici.

“Nisam imala nikakvih problema”, kaže Holroyd o operaciji koju je prošla kao dijete, dodajući da ideja da operacija nije izvršena u njoj izaziva užas. Rekla je da se uvijek smatrala ženom i da se ne identificira kao intersex osoba.

Studija iz 2018. godine otkrila je da je 79% odraslih žena sa dijagnozom KAH, koje su imale operaciju kao djeca, zadovoljno rezultatom operacije.

Fondacija CARES, koja podržava porodice djece sa dijagnozom KAH, lobirala je da ova djeca budu izuzeta od kalifornijske rezolucije, argumentirajući da odluku o operaciji trebaju donijeti roditelji. “Roditelji znaju svoju djecu bolje nego što ih poznaje vlada”, rekla je Dina Matos, izvršna direktorica grupe.

“Kao da odgajate bilo koje drugo dijete”

Dok odrasli debatiraju o tome šta je najbolje za djecu poput Ori Turner, on/a je to već za sebe odlučila/o. Upitan/a o operaciji, Ori odgovara da to nije potrebno, jer: “Ja sam savršen/a.”

Ori ide u školu pola vremena, a ostatak vremena se školuje kod kuće, i piše knjigu za djecu o svom odrastanju kao intersex osobe, sa radnim naslovom “Priča o Ori”. Želja joj je da država Washington zabrani kozmetičke operacije na intersex bebama i planira započeti peticiju o tome sa interACT-om.

Kristina Turner kaže da biti roditelj intersex djetetu jeste ponekad bilo izazovno, pogotovo kad je rodbina kritizirala njene izbore, ali kaže da je naučila da se drži svojih uvjerenja.

“Odgajati Ori je kao da odgajate bilo koje drugo dijete”, kaže Kristina. “Odgajanje ostatka svijeta je problem.”

Komentari

komentara