PIŠE: Jadranka Ćuzulan
Illness is the night-side of life, a more onerous citizenship. Everyone who is born holds dual citizenship, in the kingdom of the well and in the kingdom of the sick. Although we all prefer to use only good passport, sooner or later each of us is obliged, at least for a spell, to identify ourselves as citizens of that other place.
Susan Sontag, “Illness as metaphor”
The body is a thorn in the eye of capitalism.
Johanna Hedva
Prvi put sam se susrela sa radom Johanne Hedve na bandcamp site-u. Tražila sam doom metal (jedan od mojih omiljenijih žanrova) sa ženskim vokalom. Pronašla sam nešto što me iznenadilo na svaki mogući način, opis Hedvine muzike uključivao je sintagme kao „hag blues“, „crone keening“, a naziv Hedvinog zadnjeg albuma glasi „Black Moon Lilith in Pisces in 4th house“. Album je informiran koreanskim šamanskim ritualom (Hedva je druga generacija Koreanaca u Americi) i koreanskom tradicijom pansor'i pjevanja[i]. Johanna u svojim intervjuima citira svoj veliki utjecaj Diamandu Galas koja zaključuje:
„Postoji 400 načina da se vrišti“.
O boli je vrlo često izuzetno teško pisati i muzika može biti jedina vrsta umjetnosti u koju stane ono što je van jezika.
Nakon što sam izguglala Hedvino ime prvi rad na koji sam naišla je tekst ili bolje reći manifesto, koji ju je izbacio u mainstream bar sfere društvene pravde „Sick Woman Theory“. Sick Woman Theory je više pozicija subjekta, nego što je opis jednog tačnog identiteta, jer ni sama Hedva se ne identificira kao žena, nego koristi zamjenice they/them. U eseju se pita kako je moguće izgraditi poziciju političkog subjekta osoba s invaliditetom, ako je po Hani Arendt političko djelovanje svako javno djelovanje. Iako je u Arendtino doba ta izjava bila revolucionarna, Johanna se pita: Kako da javno djelujem ako ne mogu da ustanem iz kreveta? Sick Woman Theory, informišu mnogi drugi aktivisti_ce za osobe s invaliditetom, a također i jedna druga ranija teorija – Spoon Theory. Spoon theory metaforički želi da prikaže svakodnevnu borbu osoba s invaliditetom. Spoon ili žlica predstavlja energiju koja je potrebna za obavljanje jednog zadatka tokom dana kao što je npr. tuširanje, odlazak do prodavnice, odlazak na sastanak, rad na tekstu. Osoba bez invaliditeta ima neograničen broj žlica u svom danu, dok osoba sa invaliditetom svoju dozu dnevnih žlica može vrlo brzo potrošiti i treba ih štedljivo rasporediti. Johannin silazak u doom ili udes[ii] (životni, a ne žanrovski u smislu metal muzike) počinje oko njenog Saturnovog povratka.[iii] Znakovito je kako je drugo ime za Saturn Kronos, a izvedenica od te imenice je pridjev kronični, tj. kronična bolest[iv] koja je Johannu zadesila u 30. godini.
Johanna se bavi astrologijom i čitanjem natalnih karti za klijente, među širokim dijapazonom uloga, od disability, LGBT+ aktivistice, muzičarke, umjetnice, performerice, spisateljice romana, drama, poezije i autobiografske teorije.[v] Astrologiju je počela izučavati uoči svog Saturnovog povratka, kada je prekinula svoje studije koji su se fokusirali na egzaktne nauke (astrofiziku i programiranje). Fokusirala se prvenstveno na helenističku astrologiju, s kritičkim odmakom i svjesnošću da je i ona pozajmila i kolonizirala učenja prethodnih kultura: perzijskih, sirijskih, babilonskih itd. Astrologija je za Hedvu, postala jedan od brojnih jezika, s pomoću kojih pokušavamo dati značenje našim iskustvima. U intervjuu s Victoriom Papa, profesoricom na MCLA, navodi:
„Astrologija ima historiju devijantne forme znanja, jer je od prosvjetiteljstva bila sistematski uklanjana iz kanona onoga što smatramo „legitimnim znanjem.“[1]
Taj položaj astrologije se može pratiti i u djelu Silvije Federici „Caliban and the witch“. Tadašnja Europa je htjela da žene stavi u podčinjeni položaj u sferi reprodukcije, tako da se „witchhunt“, dešavao parelelno i od strane crkve, i od strane znanosti. Po Johanni ostali jezici koji osim astrologije nama u Zapadnom društvu više nisu „materinji“ su: jezik abolicionizma, antirasizma, feminizma, borbe za slobodu queer i trans osoba, dekolonizacije, anti-ableizma, antikapitalizma. Neke od važnih razmatranja koje Johanna iznosi u svojoj posljednjoj knjizi, zbirci eseja koje je pisala deset godina, „How to tell when we will die: On pain, disability and doom“ je pitanje vremena, a važan pojam u tom kontekstu je kairos, koji je u antičko doba označavao vrijeme koje je potrebno za neku odluku ili akciju, oportuni trenutak. Zanimljivo je kako je s vremenom kairos počeo samo da označava vrijeme kao vremensku prognozu, temperaturu koja se očekuje tog dana. Na tragu kairosa, Johanna spominje i kovanicu „cript ime“[vi] , koju Alison Kafer koristi kako bi opisala reorganizaciju očekivanja koliko vremena bi trebalo čekati da se stvari počinju događati na osnovu naših tijela i umova. „Crip time“ ne prilagođava tijela osoba s invaliditetom satu, već sat tijelima i umovima osoba s invaliditetom. Jezikom astrologije osoba u društvu je smještena na jedan drugačiji način. Premda se npr. natalne karte danas čitaju kao karte jedne određene osobe, u antičko doba natalna karta je viđena kao mapa kosmosa, a ne mapa psihe individue. Natalna karta se sastoji od kruga na čijem najrubnijem dijelu se nalaze astrološki znaci (ali istodobno i sazviježđa), ili sfera božanskog, dok su planete (nazvane po antičkim božanstvima), između tog vanjskog prstena i središta koje predstavlja Zemlja (natalna karta je oblikovana prema Ptolomejevoj slici univerzuma). Način na koji su u antici vidjeli utjecaj zvijezda na život na Zemlji, je mnogo fleksibilniji, nego što se pretpostavlja, kada se govori o astrologiji. Planete su pomične, one se kreću, prolaze kroz različita sazviježđa, i premda u jednom dijelu mjeseca možemo imati frikciju i poziv na kaos, ako je Mars npr. u znaku Ovna, to će uskoro proći, jer će on ući u slijedeći znak, znak Bika, koji predstavlja stabilnost.
Johanna se dotiče i mitova koji su oblikovali naše poimanje svijeta, kao što je npr. mit o Ikaru. Ono što je on počeo da predstavlja znatno se razlikuje od orginalne priče. U našoj kolektivnoj mašti Ikar je individualac koji se drznuo da ima snove veće od većine, neko ko se „usuđuje“. Johanna se pita da li je onda moderni Ikar po tom poimanju Elon Musk ili Mark Zuckerberg? U stvarnosti antičkog svijeta, Ikar je bio underdog, sin roba i ropkinje (o kojoj se naravno malo govori u samom mitu), koji je pokušao, uz ohrabrenje svojih roditelja da prevaziđe ograničenja koja mu je nametnula njegova društvena uloga. Glavno pitanje koje se tu nameće je pitanje želje i pitanje potrebe. Da li samo oni_e koji nisu na neki način marginalizirani u kapitalističkom društvu mogu imati želje i to želju za procvatom i ambicijom? Da li svi mi ostali smijemo imati samo želju za preživljavanjem i ispunjenjem svojih potreba? Johanna se oslanja na grčki koncept sudbina (fates), namjesto sudbine (fate), kao kršćanskog i zapadnog koncepta. Koncept sudbina daje individuama i grupama individua priliku da pregovaraju s različitim agentima tokom svog života, umjesto da slijede jedan određeni put koji je herojski ili antiherojski zacrtan za njih. Tako astrologija nije nešto što nam oduzima slobodnu volju, ali nam ne daje ni potpunu slobodu. Ona je stoga nešto što zamagljuje oštre demarkacione granice između determinizma i slobodne volje.
Na isti taj način na koji se često uzimaju sa podozrenjem zahtjevi za pristup osobama sa invaliditetom (o čemu Hedva piše u poglavlju „Hedva’s disability access rider“)[vii], herojstvo je sačuvano za one koji su uspjeli „predvladati“ svoje stanje, a ne za one dijelove života koji pokazuju banalnost bolesti, Hedva tako naglašava:
„Da bi preživjeli, mi sebi pričamo priče koje ne uključuju bolest. Naši heroji umiru na bojišnici, ne od kronične boli. Dijareja nikada ne dospijeva u mit. U tragedijama nema menstrualnih grčeva. Sindrom iritabilnog crijeva je začudno odsutan iz žanra trilera. Patnja ima svrhu, slavodobitna je, plemenita, zaslužena, autoritativna – Ajax pada na svoj mač, Julija uzima otrov, Jane Eyre umire u vatri, Prometej plaća za svoje prijestupe jetrom. Nisu uzrokovane zemaljskim neugodnostima poput izostanka zdravstvenog osiguranja, krivim dijagnozama, dugim redovima u apotekama, prestanku protoka vremena u čekaonicama, ili simptomima koji zahtijevaju da ležimo u nepomičnom položaju dok sati i sati puze.“ [2]
Na samom početku citirala sam Susan Sontag, na čiji se rad Johanna u velikoj mjeri oslanja posvetivši joj cijelo poglavlje u knjizi nazvano She, etcetera: On Susan Sontag and mythology of illness. Kao i Sontag, smatra da bol i bol(est) nisu neki incidentni događaji u životu, već nešto što je životna konstanta. Susan Sontag, intelektualna ikona (za neke od nas najveća) 20 stoljeća, nije imala zdravstveno osiguranje kada joj je dijagnosticiran prvi od njena tri raka. Uspjela je da otplati liječenje – 150 000 dolara, pozivajući prijatelje na telefon (budući da se to dešavalo u 1975., to je bila izvjesna inačica današnjeg go-fund me). Pitanje koje Johanna postavlja je ako Susan Sontag nije imala zdravstveno osiguranje i resurse, šta onda s nama ostalima? Kako da se mi snađemo u postojećem sistemu? Ono što Johanna Hedva podcrtava kod Sontag specifično je postojanje izvjesne kognitivne disonance. Sontag je prva koja je pisala o bolesti na jedan drugačiji način ne mislivši da je bolest metafora za nešto, ona se jednostavno desi i ne govori ništa o individui koju je odlučila posjetiti. Međutim, sama Sontag je u svom vlastitom životu vjerovala da ona svojim umom i posvećenošću životu može trijumfovati nad bolešću. Iako je pisala o bolesti kao stanju koje može posjetiti bilo koga, ona je u suštini nije prihvaćala. Sličan odnos je imala i prema svom queer identitetu. Susan Sontag se nikada nije outovala. U svojim pisanjima govorila je i o bolesti i o epidemiji AIDS-a, ali nikada u ta pisanja nije umetnula ono što Johanna Hedva i recentnije spisateljice upliću, a to je svoje vlastito tijelo, memoar, bol i patnju.
Hedva ableizam[viii] vidi kao ključ svih ostalih vrsta diskriminacija, jer se najmanje nalazi u mainstreamu (ne postoji pokret osoba s invaliditetom ekvivalentan „me too“ ili „black lives matter“), ali i jer je strah od bolesti jedan od najvećih strahova koje drugi ljudi osjećaju. To se da vidjeti i u retorici koja okružuje bolest, „ozdravi brzo“, je nešto što govorimo osobi koja je bolesna ili „nadam se da ćeš uskoro biti bolje“. Ali šta ako to bolje nikada ne dođe pita se Johanna. Posebno podmukao momenat je kada se u modernom zapadnom diskursu stavlja naglasak na pojedinca da sam sebe zacijeli, u tom kontekstu svi uputci tipa „budi bolje“ zvuče ne kao dobronamjerna izjava, nego militantna prijetnja. Eli Claire, trans aktivista u svojoj knjizi „Brilliant imperfections: grappling with cure“, tako naglašava:
„Međutim, nisam siguran da je nadileženje invaliditeta zaista moguće za većinu nas. Prigodno je pak u svijetu, koji stavlja osobit naglasak na iz(lijek)čenje, da vjeruje da možemo pobijediti ili nadići umno-tjelesna stanja kroz individualan trud.“[3]
Claire dalje nastavlja da je i samo ulaganje u lijek, ili pronalazak lijeka, u vidu rada na izumima i uloženih financijskih sredstava, disproporcionalno ulaganju u brigu o svakodnevnim životima osoba s invaliditetom i poteškoćama. Oni_e ne mogu čekati neku daleku budućnost, njihov život je sada.
Sama transakciona priroda njege za Johannu je vrlo upitna i oslikava sistem u kojem operišemo i aršine koje unutar njega koristimo. Jedna od ključnih riječi (i stvarnosti) u kapitalizmu je dug. Živjeti u kapitalizmu samo po sebi znači živjeti u dugu. Unatoč tome što je to sveprisutna realnost, koja bi trebala u idealnom obliku da ukazuje na našu međuzavisnost, kapitalizam to ne toleriše. Po njegovim pravilima osoba koja je u dugu je slaba, on se dešava onima koji su „slaba karika“, osobe koje trebaju podršku/pomoć od društva su teret tom društvu. Međutim njega je i davanje i primanje, nije transakcija minusa i pluseva, već za Johannu predstavlja ringišpil, s mnogo uspona i padova. „Tijelo treba podršku“ definiciju Judith Butler je Hedva redefinirala kao „Tijelo treba tačka.“ Bolest nije individualno iskustvo boli i ograničenja koje osjećamo uslijed nje, ona se samo dešava u individualnom tijelu, ali je pokazatelj stanja društvenog tijela. Hedva tako govori da je bolest zapravo:
„Ona je sudar bezakonitih tijela sa tijelima zakona, tvoje tijelo koje koje se sudara sa svijetom. Proizvodi utjelovljeno iskustvo koje poništava sve ono što si mislio_la da jesi u tolikoj mjeri, da se čini nemoguće saopćiti drugim ljudima kakav je to osjećaj, a u isto vrijeme proizvodi tijelo koje je iščitavano i decifrirano u terminima koji su historijski, sistematski i politički. Međutim, taj društveni vektor je uobičajeno ignorisan, tako da bolest postaje pokazatelj individualne nemoći radije nego da se vidi kao iskustvo toga da smo svi mi isprepleteni sa sistemima moći, kako smo svi mi međuzavisni, i kako takva isprepletenost i međuzavisnost oblikuju posljedice i potencijal, želje i prava, snove i smrt, svijetove i stvarnosti.“[4]
Riječ privilegija dolazi od latinskog privus, što znači privatan, poseban (ovu informaciju ne možemo naći na Wikipediji) i tačno označava kako su privilegije i sve vrste opresija povezane s njom odvojene od društvenosti i šireg konteksta. Podsjeća nas da naša prava ne mogu da dođu odozgo, iz tog tornja od bjelokosti, nego da nas upravo međuzavisnost i njega mogu spasiti. Šta ako je štrajk ostati u krevetu, kao što su osobe s invaliditetom često prisiljene da učine i odbijati da budemo normativno tijelo koje pridonosi produkciji kapitala? To i mnoga druga pitanja otvaraju eseji Johanne Hedve. Iako je borba protiv kapitalizma po Hedvi, već unaprijed izgubljena borba, jer se borimo sa mnogo većim neprijateljem, kada govori o aktivizmu, Johanna smatra, da trebamo uzeti poraz kao startnu poziciju i sa nje graditi nove strategije, novi jezik, novu društvenost.
PROČITAJTE, PROSURFAJTE: Berkowitz, Amy: Tenderpoints, Night boat books, New York, 2019.; Clare, Eli: Brilliant imperfections: grappling with cure, Duke University Press, Durham, 2017.; Hedva, Johanna: How to tell when we will die: On pain, disability and doom, Zando Imprint, New York, 2024.; Hedva, Johanna: My body is a prison of pain so I want to leave it like a mystic but I also love it and I want it to matter politically; Kafer, Alison: Feminist, queer, crip, Indiana University Press, Bloomington, 2013.; McArthur, Park, Zavitsanos, Constantina: Other forms of conviviality: The best and least is our daily care and the host of which is our collaborative work
____________________________________________________________________________________________
[1] https://www.caresyllabus.org/johanna-hedva-care-syllabus-interview
[2] Hedva, Johanna, How to tell when we will die: On pain disability and doom, str. 11
[3] Clare, Eli, Brilliant imperfections: grappling with cure, str. 57
[4] Hedva, Johanna, How to tell when we will die: On pain disability and doom, str. 116
[i] Tradicija pjevanja koja zahtijeva probe pored vodopada, kako bi se glasne žice što više „pohabale“.
[ii] Udes, u naslovu Johannine knjige i mog teksta, označava i dobijanje i nedobijanje dijagnoze, u prvom slučaju, to je udes, ako je to kriva dijagnoza, ili ako uključuje preskup tretman ili ako nas sistem jednostavno tretira kao xy pacijenta, a ne kao pojedinca, koji treba drugačiji pristup. Udes nam ukida mogućnost da imamo fates (sudbine), već na naš život stavlja administrativni pečat fate (sudbina).
[iii] Saturnov povratak za one astrološki neuke je period koji se dešava kada napunimo 29, 5 godina i traje 2 godine. Na poznatoj Goyinoj slici na kojoj Saturn proždire svog sina, možemo vidjeti koliko je nemilosrdan kao božanstvo. Saturn predstavlja disciplinu i od nas traži da ispunimo određene zadatke ili ćemo pasti na testu života.
[iv] Kronične bolesti koje izazivaju najbolnije simptome (a neke od njih ima Hedva) su: fibromijalgija, endometrioza, KBB (kronična bolest bubrega), SIC (sindrom iritabilnog crijeva), bolovi povezani sa mentalnim bolestima, autoimunim stanjima i neurološkim poremećajima.
[v] Sarah Brophy urednica knjige eseja „Mediated embodiments, embodied meditations“, spominje da se umjetničke prakse i kritička ispitivanja sve češće dešavaju u novoj generaciji hibridnih tekstova između teorije i memoara, predstavnice koje su osim Hedve: Sara Ahmed, Eli Clare i Claudia Rankine.
[vi] Crip ima dugu povijest korištenja kao derogativan termin za osobe sa invaliditetom, ali je preuzet od strane zajednice osoba sa invaliditetom na sličan način kao termin queer u LGBTIQ zajednici. Osobe sa invaliditetom koriste ovu riječ za vlastitu identifikaciju (ako žele) i sa ponosom.
[vii] Urnek za pristup osobama sa invaliditetom Hedva nagašava nema kazneni karakter, u smislu „ako ne ispunite ove zahtjeve, prekidamo suradnju“. Već više služi kao alat za pregovaranje, uzimajući u obzir mogućnost nedostatka resursa od strane osoba (ne i institucija) sa druge strane.
[viii] Ableism je sistem koji dodjeljuje vrijednost ljudskim tijelima i umovima na osnovu društveno konstruiranih ideja normalnosti, produktivnosti, poželjnosti, inteligencije, izvrsnosti i fizičke spreme. Ove konstruirane ideje se temelje na eugenici, rasizmu, mizoginiji, kolonijalizmu, imperijalizmu i kapitalizmu.
